Trẻ tự kỷ - cổng trường nào mở?

Nỗi niềm nuôi dạy trẻ tự kỷ

Đến giờ, khi con trai đã 10 tuổi, chị Phương Nga (phố Tân Mai, Hoàng Mai) vẫn không thể quên cảm giác hụt hẫng, buồn bã khi lần đầu đưa con đến khám ở Bệnh viện Nhi trung ương, bác sĩ nói con bị tự kỷ. Từ khi con được hơn một tuổi, chị đã thấy những dấu hiệu bất thường của con như chậm nói, không thích chơi với ai, chỉ ngồi nghịch tay, nghịch mắt. Lớn hơn chút nữa, các dấu hiệu rõ rệt hơn, con có thể ngồi im hàng giờ ngửa mặt lên trần nhà nhìn chuyển động quay tròn của cái quạt. Bất thường là thế nhưng 4 tuổi con chị đã biết nhẩm các phép tính hàng chục, thậm chí hàng trăm. Kiên nhẫn dạy con, đứa bé cũng đến được lớp mẫu giáo. Biết con mình không bình thường, chị xin nghỉ làm, ngày nào cũng đến nép ở cửa lớp nhìn con học. Chị bảo, nói thì đau lòng, cháu như con thú hoang đi giữa rừng, coi cô giáo, bạn bè như cây cỏ vậy, không có bất kỳ phép tắc nào cả. Cả lớp đang ngồi học thì con đột nhiên hét to, khóc hoặc đứng lên chạy vòng quanh, cô giáo khó chịu, các phụ huynh khác cũng bực mình. Thời điểm đó các thông tin về chứng bệnh tự kỷ còn ít, chị và gia đình tìm mọi cách dạy dỗ để mong con nhận biết được chút ít kỹ năng giao tiếp với mọi người xung quanh. Đến khi con đủ tuổi vào lớp 1, đưa con đi khám chị mới biết mình đã bỏ lỡ thời gian vàng điều trị cho con.

Đến Trung tâm Sao Mai - một ngôi trường đặc biệt được thành lập từ năm 1995 đang chăm sóc, nuôi dạy 240 em, chủ yếu là TTK, chúng tôi lần đầu được tiếp cận với một khái niệm y học nghe rất xót xa “tuổi khôn”. Vào thăm lớp Hoa Mai, tôi chú ý đến một bé gái khá xinh xắn, tóc tết hai bên ngồi dựa lưng vào tường, đôi mắt vô hồn không biểu lộ xúc cảm trong khi các bạn khác đồng thanh chào khách theo yêu cầu của cô giáo. Hỏi ra được biết, M.H (tên bé gái) sinh năm 2002 nhưng chỉ có “tuổi khôn” của một đứa trẻ 9 tháng tuổi. Cha mẹ đưa em vào đây khi đã 5 tuổi, lứa tuổi được coi là muộn của một trẻ tự kỷ khi muốn có sự can thiệp của y học và giáo viên tâm lý. M.H không đánh nhau nhưng cũng không trò chuyện với ai, cả ngày em chỉ ngồi lặng lẽ ở góc tường, không vui chơi, không học tập. Em đã ở trung tâm được 5 năm, có tiến bộ khi tự mình làm được một số việc vệ sinh cá nhân nhưng đôi khi có những hành động kỳ quặc như gom quần áo ném vào xô, đập đầu vào tường.

Cô giáo Vũ Thu Hường, người có thâm niên gần chục năm nuôi dạy TTK ở Trung tâm Sao Mai cho biết, không có mẫu số chung nào cho hoàn cảnh gia đình của TTK. Bố mẹ của các em có thể là giảng viên đại học, nhà báo, công chức nhà nước, diễn viên điện ảnh hoặc nông dân, công nhân, lao động phổ thông... Trẻ mắc chứng tự kỷ chủ yếu là các bé trai, bé gái chỉ chiếm tỷ lệ khoảng 4% nhưng em nào đã mắc là rất nặng. Mười TTK là mười phương pháp dạy khác nhau vì mỗi em mắc một tật, có em chỉ thích ăn một loại thức ăn, em khác lại chỉ nuốt không nhai dẫn đến đau dạ dày khi mới chỉ 4-5 tuổi; có em suốt buổi học chạy vòng quanh khắp phòng, nhất định không ngồi, có em chỉ thích đọc không thích làm toán, em lại chỉ muốn chui đầu vào chỗ tối... Khổ nhất là những ngày thời tiết thay đổi, có trẻ ngồi khóc cả ngày, đứa khác lại cào cấu, cắn cả cô giáo lẫn bạn học đến chảy máu. Ở Trung tâm Sao Mai, mỗi cô giáo phụ trách từ 3 đến 5 học sinh, mỗi lớp có đến 2 hoặc 3 cô nhưng không khi nào giáo viên được giải lao, có lúc muốn vào nhà vệ sinh cũng không thể…

 Chứng kiến giờ ngủ trưa của trẻ lớp Hoàng Yến - lớp gồm những em lớn tuổi nhất Trung tâm Sao Mai, mới thấy hết nỗi vất vả của các cô. Mỗi cô phụ trách ba trò, cô nằm giữa, tay vỗ lưng, tay xoa đầu, miệng kể chuyện, hát ru. Thế mà vừa bảo được em này nằm xuống thì bạn khác lại nhổm dậy, bảo nằm xuôi lại nhất định quay nằm ngược hoặc thản nhiên bước lên bụng các bạn khác...

Gian nan tìm đường đến trường

Nuôi dạy con tự kỷ khó nhọc là thế, nhưng khi con còn ở tuổi mầm non, cha mẹ còn có nơi để yên tâm gửi gắm. Đó là các trung tâm như Sao Mai, Hy Vọng, Giáo dục hòa nhập trẻ em, phòng khám ABCD, các trường mầm non Myoko, Trường Ánh Sao… Tất cả các trung tâm hay trường học đặc biệt này đều do cá nhân đứng ra thành lập, trong đó có nhiều bác sĩ ở các chuyên khoa tâm thần, tâm bệnh hoặc những giáo viên được đào tạo chuyên khoa Giáo dục đặc biệt. Thế nhưng đến tuổi vào lớp 1, TTK rất khó có một môi trường phù hợp.

Chị Nguyễn Thị Mai Anh - PCT Thường trực CLB Trẻ tự kỷ TP Hà Nội cho biết, tính đến thời điểm này đã có trên 800 gia đình đăng ký tham gia thường xuyên với hơn 1.000 thành viên sinh hoạt trên trang web tretuky.com. Từ kinh nghiệm nuôi con của bản thân và 10 năm tham gia công tác điều hành CLB, chị cho rằng TTK chia làm hai đối tượng: có thể hòa nhập và không thể hòa nhập. Với những em có khả năng hòa nhập, việc xin vào học tại các trường tiểu học phụ thuộc vào mối quan hệ cá nhân của cha mẹ. Trên thực tế, nhiều trường không muốn nhận TTK, nhiều giáo viên không muốn dạy vì lo ảnh hưởng đến thành tích chung của trường, của lớp vì TTK thường học kém, mất trật tự, vô tổ chức và bị bỏ rơi ngay trong lớp học. Các trẻ này còn bị bạn bè phân biệt, trêu chọc. Nhiều giáo viên sau đó đã gặp riêng phụ huynh, đề nghị cho con chuyển trường.

Những TTK “may mắn” hơn đã vậy, còn những trẻ không có khả năng hòa nhập thì các con sẽ đi đâu, về đâu? Đau đáu nỗi lo chung này, những người làm cha mẹ của CLB Trẻ tự kỷ Hà Nội đã tự thành lập các nhóm lớp phù hợp với lứa tuổi, nhu cầu học tập của con và quan điểm, khả năng của mỗi gia đình. Các nhóm lớp giáo dục đặc biệt mang tên Tottochan, Albert Einstein và Hand in hand ra đời, do cha mẹ tự đóng góp, thuê giáo viên có kỹ năng về dạy cho các con. Chị Mai Anh cũng cho biết, đến thời điểm hiện nay, chưa có một ngôi trường nào dành riêng cho TTK, chỉ có một số trường tiểu học như Bình Minh, Bạch Mai hay Trung Tự có thêm 1-2 lớp dành cho trẻ khuyết tật trí tuệ nói chung, trong đó có TTK. Nhưng chị cũng khẳng định, việc xin được cho con vào học những lớp này là rất khó khăn, trừ khi cha mẹ có các mối quan hệ đặc biệt.

Để tìm hiểu thêm về mô hình dạy TTK hòa nhập trong trường tiểu học, 9h30 ngày 10-5-2012, chúng tôi tìm đến Trường Tiểu học Bạch Mai, quận Hai Bà Trưng. Sau khi trình bày tên tuổi, chức vụ, lý do, nhân viên bảo vệ yêu cầu phóng viên đứng ngoài chờ để đi báo cáo hiệu trưởng. Chừng 5 phút sau, người này ra trả lời: “Hiệu trưởng bận họp, đề nghị nhà báo về gọi điện thoại”. Mặc dù đã cố giải thích rằng gọi điện thoại nhiều lần không được, đề nghị cho vào gặp văn phòng đặt lịch với hiệu trưởng, hôm khác sẽ đến làm việc nhưng nhân viên bảo vệ vẫn khăng khăng không mở cổng. Ngay cả khi đứng tại cổng trường, được bảo vệ đọc số điện thoại cố định, phóng viên cũng không thể liên lạc được với bất kỳ giáo viên nào.

Không có được thông tin chính thống từ BGH Trường Tiểu học Bạch Mai, trong vai người có con bị tự kỷ cần xin học, chúng tôi đã tiếp xúc với một người bán hàng nước nhà sát cổng trường. Và đây là nguyên văn lời tư vấn của người này mà chúng tôi ghi lại được: “Trường này có hai lớp cho TTK, mỗi lớp chỉ trên chục cháu thôi, chia ra tùy mức học phí đắt hay rẻ. Việc xin vào cũng không khó lắm, chỉ cần quen biết. Giá cả cũng tùy, trực tiếp thì chỉ 5 triệu, vòng vèo môi giới thì đến 20 triệu. Chị cần thì thứ hai tuần sau đến đây, em giới thiệu cho”.

Tại lớp học dành cho trẻ khuyết tật của Trường Tiểu học Trung Tự, cô giáo chủ nhiệm lớp Trương Thị Thanh cho biết, lớp có 27 học sinh gồm cả những trẻ bị thiểu năng trí tuệ, tự kỷ… Lớp học chia ba nhóm tùy độ nhận thức của mỗi em, tấm bảng đen cũng chia ba, bên tập viết chữ cái, bên chép chính tả, bên làm toán. Trong lúc trò chuyện với chúng tôi, cô Thanh liên tục nhắc: “H., bỏ chân xuống, N. không được gặm sách, T. ngồi vào chỗ đi con, đi đâu đấy…”. Có thể dễ dàng nhận thấy những học sinh ngoan và học được của cô Thanh chính là những em mắc chứng tự kỷ. Vậy mà để các em ngồi học cùng với những bạn bị down, thiểu năng trí tuệ… thì thật thiệt thòi cho các em. Nhưng với quy mô lớp nhỏ thế này, trong một ngôi trường có cảnh quan đẹp, có bề dày thành tích như Trường Tiểu học Trung Tự thì việc có một suất cũng đã là may mắn với nhiều bậc cha mẹ có con bị tự kỷ.

Theo Sở Giáo dục - Đào tạo Hà Nội, năm học 2011-2012, có hơn 1.000 TTK đang học cấp tiểu học và con số này không ngừng gia tăng. Việc nhận TTK vào học là cách làm đúng, giúp trẻ hòa nhập được với môi trường bình thường, có ích trong quá trình điều trị nhưng vì các nhà trường chưa có giáo viên chuyên biệt, chưa có chế độ đãi ngộ phù hợp nên gây áp lực không nhỏ cho thầy cô. Cũng chính vì vậy, cánh cửa cho TTK vào tiểu học chưa thể rộng mở. Cần thay đổi cách đánh giá giáo viên, cập nhật kiến thức về giáo dục TTK, thành lập những lớp đặc biệt dành riêng cho TTK trong các trường tiểu học… có quá nhiều việc cần làm để góp phần giảm bớt gánh nặng cho phụ huynh và quan trọng hơn, đem đến cơ hội hòa nhập cộng đồng cho TTK.

Khi viết đến đoạn kết bài này, tôi chợt nhớ đến một bài thơ của người bố viết cho con bị chứng tự kỷ gửi cuộc thi viết: “Những cánh hạc xanh”, trong đó có đoạn: “Con lên sáu rồi con vẫn tuổi sơ sinh/ Không trường học, không bạn bè, không tất cả/ Con nghèo nàn chỉ có bố mẹ thôi…/ Bố vẫn đợi, bố luôn chờ đợi con mà!”. Ôi, thương quá, những cánh hạc xanh!...