Hành trình ý nghĩa

Âm ỉ nỗi đau

Chị Tuyết Nga, một bà mẹ có con tự kỷ, than thở: “Nhiều người vẫn nghĩ tự kỷ là bệnh nhà giàu, những gia đình bố mẹ mải mê kiếm tiền đến mức bỏ bê con cái, nhưng đâu phải vậy. Trong khu phố toàn những người lao động đơn thuần như gia đình tôi, vẫn có những gia đình có con mắc chứng tật này. Khi biết về tình trạng của con, cả nhà tôi đã phải nỗ lực rất nhiều để giúp cháu. Tuy nhiên không phải gia đình nào cũng gồng gánh được những khó khăn cũng như tìm được phương pháp điều trị phù hợp. Nhiều nhà, do quá khó khăn mà con được sinh ra thế nào, đành để vậy. Có những gia đình lại thương con đến phát điên, không từ mọi gợi ý nào của người ngoài kể cả việc theo cầu cúng, khiến đứa trẻ chịu nhiều khổ sở mà không mang lại kết quả gì. Có cháu phải lớn lên với chứng tật tăng nặng do khi nhỏ bị cho uống thuốc an thần quá nhiều...”.

Những câu chuyện kể trên cho thấy, việc thiếu thông tin cũng như những hiểu nhầm về hội chứng tự kỷ có thể dẫn đến những sự việc đáng tiếc như thế nào, tuy nhiên để thay đổi được điều này là cả một câu chuyện dài, cần rất nhiều nỗ lực từ người trong cuộc cũng như sự chung tay của cộng đồng. Chị Tuyết Hạnh, Chủ tịch CLB Gia đình trẻ tự kỷ chia sẻ: “Khái niệm tự kỷ đã xuất hiện ở nước ta hơn chục năm nay nhưng đến giờ, vẫn chưa có một nghiên cứu hay khảo sát chính thức nào về tỷ lệ người mang chứng tật này trên cả nước. Chỉ biết rằng, qua thống kê từ các bệnh viện, số trẻ được chẩn đoán mắc hội chứng này đang tăng liên tục qua các năm, cho đến giờ, đã vượt ngưỡng hai trăm nghìn trẻ. Dù vậy, tự kỷ vẫn chưa được xác định là một dạng khuyết tật và những chính sách nhà nước dành cho nhóm trẻ này vẫn chỉ dừng ở mức khuyến nghị khiến trẻ gặp khó khi tiếp cận với các chương trình bảo trợ xã hội, hỗ trợ giáo dục, chăm sóc y tế, phục hồi chức năng… Việc Nhà nước thiếu các cơ sở giáo dục, chăm sóc chuyên biệt, các ban, ngành liên quan thiếu giám sát các mô hình dịch vụ chăm sóc, nuôi dạy trẻ tự kỷ khiến cha mẹ các em phải tìm đến nhiều cơ sở tư nhân có mức phí trên trời nhưng chất lượng không có gì đảm bảo”.

Để dẫn chứng cho thực trạng trên, chị Hạnh cho hay: “Ở nước ta mới chỉ có Trường Đại học Sư phạm Hà Nội đào tạo chuyên ngành nuôi dạy trẻ tự kỷ và cũng chỉ mới bước vào mùa tuyển sinh thứ 2 trong khi những cơ sở nhận chăm sóc, phục hồi trẻ tự kỷ đã nở rộ nhiều năm qua, chất lượng không thể kiểm chứng. Khi chia sẻ trong cộng đồng, nhiều phụ huynh cũng ngậm ngùi đã lãng phí rất nhiều thời gian, tiền bạc cho các cơ sở của chuyên gia này, bác sĩ kia. Tuy tình trạng con em mình không được cải thiện nhưng vì không biết bấu víu vào đâu nên vẫn tiếp tục “nhắm mắt, đặt cược” số phận trong “ma trận” cơ sở chăm nuôi trẻ tự kỷ. Bản thân chúng tôi, không ít lần, cũng nhận được những đề nghị cho mượn danh để mở trung tâm chẩn đoán, điều trị trong khi hỏi ra, họ chẳng có kiến thức đáng kể gì về hội chứng này. Đây là một thực trạng rất đáng báo động bởi không chỉ gây lãng phí thời gian, tiền của, làm mất đi cơ hội phục hồi của trẻ mà còn có thể mang lại những nguy hiểm khôn lường khác cho trẻ”.

Nhọc nhằn nuôi dạy con

Nhắc lại chuyện “ngày xưa”, thời điểm nhận biết con em mình có những biểu hiện khác với nhóm trẻ cùng trang lứa, quá trình “mò mẫm trong đêm tối” để tìm hiểu xem “đó thực sự là chứng tật gì”, nhiều thành viên CLB Gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội vẫn không ngăn nổi nỗi xúc động nghẹn ngào. Không ít người trong số họ đã lặng đi trong tiếc nuối khi chia sẻ: “Giá như được tiếp cận với thông tin sớm hơn, để con được can thiệp kịp thời hơn, biết đâu dạng tật trẻ đang mang sẽ không diễn tiến xấu như hiện giờ…”. Những buổi sinh hoạt CLB Gia đình trẻ tự kỷ, vì thế, không chỉ là nơi để các ông bố, bà mẹ trút nỗi lòng, bày tỏ nỗi niềm khó khăn, trắc trở khi cùng con đối mặt với chứng tật ít nhiều vẫn xa lạ mà còn là diễn đàn cho người cùng cảnh ngộ sẻ chia kinh nghiệm chăm sóc, bảo vệ những đứa trẻ thiệt thòi. Chị L.N, một người mẹ có con mang hội chứng tự kỷ, kể: “Bé nhà tôi sinh ra đã có nhiều biểu hiện lạ, con bỏ lẫy, bỏ bò, quấy khóc, nôn trớ liên miên. 24 tháng tuổi, con có bập bẹ ê a nhưng 4-5 tháng sau, quá trình phát triển ngôn ngữ của bé chấm dứt. Tôi còn vô cùng hoang mang khi phát hiện bé không nhận biết được người thân, không cảm thấy đau, thấy sợ. Ngày nhận tin con mắc rối loạn phổ tự kỷ dạng nặng, tôi chết lặng, cảm giác như đất dưới chân mình sụt xuống. Sau đó là những tháng ngày không còn nước mắt mà khóc nữa. Thương con, thương mình, vật lộn với những khó khăn, thử thách dội tới, mỗi ngày tôi đều phải gồng mình để không suy sụp bởi bản thân đang là chỗ dựa cho con. Mình nản lòng đồng nghĩa cơ hội của con cũng khép lại”.

Chuyển chỗ ở, chuyển công việc rồi đổi tên cho con, chị N bước vào cuộc chiến giành cơ hội phát triển bình thường cho đứa con bé bỏng. Từ những việc nhỏ bé, đơn giản nhất như: Nhai cơm, uống nước, cảm nhận nóng, lạnh, đau đớn, bày tỏ cảm xúc… đến nhận biết mọi thứ xung quanh, chị đều phải lập giáo án, ghi nhật ký… để hướng dẫn, uốn nắn cũng như theo dõi quá trình phát triển của con. Chỗ ở mới gần một bệnh viện, với những người hàng xóm thấu hiểu tình trạng của bé, khiến chị như được san sẻ một phần khó khăn, áp lực. Đến tuổi đi học, chị và bé tiếp tục đối mặt với những khó khăn khi trường lớp, giáo viên không “gánh” nổi sự bất thường của con nên liên tiếp từ chối nhận bé vào học. Chị đem con về dạy tại nhà kèm với sự hỗ trợ của giáo viên thuê ngoài. Cứ vài tháng đến nửa năm, khi giáo viên cũ nản lòng từ bỏ, chị lại kiên trì tìm đến người mới, để rồi hành trình cứu con đầy gian nan của chị, cuối cùng cũng được đền đáp. Từ một đứa trẻ ngô nghê, không kiểm soát được cảm xúc, đến giờ hai mẹ con chị đã thấy phấn khởi vì chế ngự được phần nào hội chứng tai ác này.

Cuộc chiến của mẹ con chị L.N giống với hàng trăm, hàng nghìn câu chuyện đang diễn ra trong các gia đình có con em mắc rối loạn phổ tự kỷ, hội chứng kìm hãm sự phát triển bình thường mà người mắc sẽ phải mang theo suốt đời. Nếu được can thiệp kịp thời (giai đoạn vàng là 2-3 tuổi) có liệu trình phù hợp cùng sự cảm thông, hỗ trợ từ những người xung quanh, người mắc hội chứng tự kỷ sẽ có cơ hội trở nên bình thường, có khả năng nhận thức, cư xử đúng với quy chuẩn của xã hội. Ngược lại nếu thiếu những yếu tố trên, cộng với những tác động tiêu cực khác, hội chứng có thể tăng nặng ở người mắc, cản trở quá trình hòa nhập cũng như cơ hội trở thành công dân có ích. Đáng tiếc, do nhiều nguyên nhân, số người mắc hội chứng tự kỷ được can thiệp kịp thời, đúng mức trên thực tế vẫn còn rất hạn chế, đồng nghĩa với việc nhiều người đang trở thành gánh nặng suốt đời cho người thân trong khi xã hội lãng phí một lượng lao động không nhỏ.

(Còn nữa)