Hành trình ý nghĩa (tiếp theo và hết)

(HNM) - Như một lẽ tự nhiên, những người cùng cảnh ngộ luôn tìm đến với nhau để sẻ chia, nương tựa. Với những người tự kỷ, sự tương tác, hỗ trợ lẫn nhau càng mang lại nhiều ý nghĩa khi hiện tại, nhận thức về chứng tật này vẫn còn hạn chế, dẫn đến những hiểu lầm, định kiến, làm tổn thương người trong cuộc. CLB Gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội được hình thành cũng với một mục đích như vậy. Được tổ chức như một cộng đồng làng, với trung tâm là người tự kỷ, được các thành viên trong CLB gọi là “Vip”, CLB Gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội duy trì các buổi sinh hoạt thường kỳ (2 tháng/lần) cũng như thường xuyên trao đổi thông tin qua các trang mạng xã hội về các vấn đề trong nuôi dạy, chăm sóc, bảo vệ trẻ tự kỷ. Đây cũng là tiền thân của Mạng lưới Người tự kỷ Việt Nam - VAN (ra đời năm 2013), tổ chức tham vấn chính sách, nâng cao nhận thức cộng đồng, liên kết người tự kỷ và những tổ chức, cá nhân vì người tự kỷ.

Chị Nguyễn Tuyết Hạnh, Chủ tịch CLB Gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội, cho hay: “Kể từ khi tìm được đến với nhau, chúng tôi “vỡ” ra nhiều điều trong chăm sóc, nuôi dạy con mà trước đây do đơn phương chèo chống đã vô tình bỏ qua hoặc chưa tiếp cận được. Mừng hơn nữa là từ khi có tổ chức, mọi người dường như vững vàng hơn trước thử thách. Nhiều phần việc, hoạt động được mọi người chung tay thực hiện đã hỗ trợ được nhiều người cùng cảnh ngộ mà phần mềm hỗ trợ sàng lọc, phát hiện sớm rối loạn phát triển và rối loạn phổ tự kỷ là một ví dụ. Có phần mềm này, người chăm sóc trẻ có thể có những chẩn đoán sớm khi thấy những dấu hiệu bất thường ở trẻ, từ đó có cách can thiệp kịp thời, để trẻ có cơ hội phát triển bình thường như bạn bè cùng trang lứa khác. CLB còn duy trì nhiều hoạt động ý nghĩa như chương trình đi bộ thường niên Vì trẻ tự kỷ; Ngày hội thể thao thân thiện dành cho người tự kỷ; Festival Người tự kỷ; Triển lãm hội họa của trẻ tự kỷ…, các dự án dạy nấu ăn, dạy kỹ năng sống cho trẻ tự kỷ; soạn thảo bộ cẩm nang ứng xử với trẻ tự kỷ… áp dụng trong học đường cũng là môi trường tiếp xúc chính, giai đoạn quan trọng đối với trẻ tự kỷ”. Những hoạt động kể trên không chỉ góp phần gắn kết các gia đình có con em tự kỷ, cùng chia sẻ niềm vui, nỗi buồn, hỗ trợ, nâng đỡ nhau mà còn giúp nâng cao nhận thức của cộng đồng, từ đó mang đến cái nhìn bao dung, ấm áp hơn đối với những cá nhân khác biệt.

Cùng chung một mối quan tâm nên CLB Gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội còn là nơi diễn ra nhiều câu chuyện cảm động, xoay quanh những đứa trẻ đặc biệt của họ. Gần đây nhất là việc cả “làng trẻ Vip” được phen mất ngủ vì một cậu bé trong cộng đồng đi lạc. Từ vài dòng thông tin ngắn ngủi người thân em vội vàng gửi gắm, cả cộng đồng đổ xô đi tìm với nỗi lo lắng như cho chính người thân của mình vậy. Chị Tuyết Hạnh kể: “Chúng tôi, người có thời gian tỏa ra các ngả để tìm kiếm. Người bận rộn hỗ trợ bằng cách truyền thông tin qua các trang mạng xã hội bởi ai cũng hiểu, một đứa trẻ lớn nhưng trí tuệ chỉ tầm trẻ lên ba, lang thang ngoài đường có nguy cơ gặp phải những chuyện kinh khủng như thế nào. Sôi sục là vậy nhưng cũng phải 3h ngày hôm sau, chúng tôi mới tìm thấy cháu trong tình trạng kiệt sức, đồ dùng cá nhân bị lấy hết. May mắn là cháu không phải chịu thêm một tổn thương nào khác…”.

Xã hội luôn mở rộng vòng tay

Theo chuyên trang về tự kỷ của Liên hợp quốc, tự kỷ là khuyết tật phát triển suốt đời do rối loạn ở hệ thần kinh gây ảnh hưởng tới hoạt động của não bộ. Để kìm hãm những tác động xấu cũng như khả năng tăng nặng từ hội chứng, người tự kỷ cần được hỗ trợ thường xuyên và dài hạn trong suốt cuộc đời. Dạng tật từ hội chứng tự kỷ cũng rất khác nhau nên mỗi người lại cần có phương pháp điều trị khác nhau. Phức tạp là vậy nhưng cho đến nay, Luật Người khuyết tật nước ta vẫn chưa có danh mục nào đề cập đến hội chứng tự kỷ khiến nhóm đối tượng này còn chịu nhiều thiệt thòi. Các phương pháp can thiệp dành cho người tự kỷ còn chưa đồng nhất, chủ yếu tập trung ở nhóm trẻ mẫu giáo và tiểu học với không ít câu hỏi về chất lượng. Ở nhóm trẻ lớn hơn, cơ hội tiếp tục học tập hoặc làm việc gần như bằng không khiến người thân của nhóm trẻ này không ngừng lo lắng cho tương lai cũng như nguy cơ hội chứng tăng nặng có thể xảy đến bất cứ lúc nào.

Cũng bởi chưa được quan tâm đúng mức, thông tin về hội chứng còn thiếu thống nhất dẫn đến việc nhiều người hiểu chưa đúng về tự kỷ mà có thái độ kỳ thị, thiếu cảm thông, gây ảnh hưởng không nhỏ tới quá trình phục hồi cũng như hòa nhập cộng đồng của nhóm đối tượng này. Nhiều người có con em tự kỷ thừa nhận: “Cho đến giờ, vẫn còn nhiều người nghĩ tự kỷ là bệnh, người bị tự kỷ là do không được chăm sóc, yêu thương… và đã bị tự kỷ, sẽ thành phế nhân. Điều này khiến người tự kỷ không những không được hỗ trợ kịp thời từ cộng đồng mà còn phải hứng chịu những tổn thương cũng như vô tình bị tước đi cơ hội phát triển tốt hơn, có công ăn việc làm để tự nuôi sống bản thân”.

Thạc sĩ Nguyễn Thị Nha Trang, chuyên gia can thiệp sớm trẻ tự kỷ, nhận định: “Ở nhiều quốc gia, vấn đề người tự kỷ đã được hiểu đúng, quan tâm đủ với những chính sách có khả năng nâng đỡ người tự kỷ vươn lên, xây dựng cuộc sống tự chủ, ý nghĩa để thấy một cộng đồng thấu hiểu, sẵn sàng hỗ trợ và chấp nhận sự khác biệt có thể làm được những điều kỳ diệu như thế nào cho người tự kỷ. Thay đổi, nâng cao nhận thức cho cộng đồng về vấn đề tự kỷ ở nước ta là bước quan trọng đầu tiên giúp nhóm trẻ này có được cuộc sống tốt đẹp hơn, có ích trong xã hội”. Đồng nhất với quan điểm trên, nhiều chuyên gia giáo dục trẻ tự kỷ khẳng định: Cần sớm đưa tự kỷ vào danh mục các dạng khuyết tật để có căn cứ cụ thể cho việc xây dựng chính sách xã hội, thúc đẩy nhanh việc xác định mức độ khuyết tật với trẻ tự kỷ cũng như cần có những chính sách đặc thù dành cho trẻ tự kỷ như bảo trợ xã hội, hỗ trợ giáo dục, hỗ trợ chăm sóc y tế phục hồi chức năng, hỗ trợ hướng nghiệp, dạy nghề và các nhu cầu vui chơi giải trí… để tất cả trẻ tự kỷ đều được chăm sóc, được đến trường và hòa nhập xã hội. Hơn hết, cần nâng cao nhận thức cho cộng đồng để có cái nhìn thấu hiểu cũng như những chia sẻ, hỗ trợ cần thiết để trẻ tự kỷ vững vàng hơn trong cuộc sống.