Hơn 8,1 tỷ đồng hỗ trợ trẻ em mắc bệnh teo cơ tủy

Dự án nâng cao nhận thức và tăng cường hỗ trợ trẻ em mắc bệnh teo cơ tủy tại Việt Nam dự kiến triển khai từ năm 2022 đến năm 2025, góp phần làm giảm gánh nặng bệnh teo cơ tủy, một bệnh hiếm gây tử vong hàng đầu trong nhóm bệnh có căn nguyên di truyền ở trẻ em trên thế giới và tại Việt Nam.

Trẻ em mắc bệnh này thường sẽ mắc các di chứng liên quan đến hô hấp, dinh dưỡng, đem lại gánh nặng rất lớn đối với chính bản thân bệnh nhân, cho gia đình cũng như cho toàn xã hội. Do là bệnh hiếm nên teo cơ tủy ít được quan tâm và nhận thức đúng trong cộng đồng, từ đó dẫn đến việc được chẩn đoán và điều trị trễ, gây khó khăn cho quá trình chữa trị phục hồi chức năng.

Vì vậy, Phó Giám đốc Quỹ Bảo trợ trẻ em Việt Nam Đinh Tiến Hải bày tỏ sự tin tưởng, dự án hợp tác cùng công ty Novartis Việt Nam sẽ góp phần giúp giảm nhẹ gánh nặng của bệnh trên chính bệnh nhân, gia đình và cho toàn xã hội.

Chương trình sẽ giúp nâng cao kiến thức cần thiết để mọi người, đặc biệt là những bố mẹ trong độ tuổi sinh đẻ, hiểu về bệnh, nhanh chóng được chẩn đoán và điều trị kịp thời nhằm giảm thiểu hậu quả nặng nề mà bệnh teo cơ tủy gây ra.

Tại lễ ký, Thứ trưởng Bộ Lao động - Thương binh và Xã hội Nguyễn Thị Hà ghi nhận và đánh giá cao sự quan tâm, đồng hành của nhà tài trợ Novartis đối với trẻ em Việt Nam, qua đó góp phần thực hiện tốt các mục tiêu về chăm sóc, bảo vệ và giáo dục trẻ em, đồng thời đề nghị Quỹ Bảo trợ trẻ em Việt Nam phối hợp tốt với nhà tài trợ Novartis và các cơ quan liên quan như Bộ Y tế, các Hội Y học, các bệnh viện chuyên ngành sản nhi cả nước, các địa phương để thực hiện hiệu quả các hoạt động của dự án.

Dự án với tổng kinh phí hơn 8,1 tỷ đồng được thực hiện trong 3 năm, tính từ tháng 12-2022 và được chia làm 4 hạng mục, bao gồm: Truyền thông trong cộng đồng để nâng cao nhận thức về bệnh teo cơ tủy; nâng cao năng lực chẩn đoán điều trị của cán bộ y tế; hỗ trợ xét nghiệm gen đặc hiệu cho các bé có nguy cơ mắc bệnh cao; tiến hành các nghiên cứu về bệnh tại Việt Nam, từ đó đề xuất chính sách hỗ trợ lâu dài và bền vững cho những trẻ mắc teo cơ tủy.