Câu chuyện xúc động của nữ nhà báo mắc bệnh teo não

Vào ngày tôi chào đời, các bác sĩ đã kết luận rằng tôi sẽ không có cơ hội sống sót: “Bé sẽ không thể đi lại hay trò chuyện. Đến một lúc nào đó, bé sẽ rơi vào tình trạng vô thức và sống thực vật cho tới khi qua đời”.

Nhưng tất cả họ đều đã sai.

Tôi lớn lên, đến trường và vào đại học để rồi trở thành một nhà báo. Tôi chọn công việc này với mong muốn đại diện cho tiếng nói của những người có hoàn cảnh giống như mình. Trong luận án kết thúc khóa học, tôi đã viết một cuốn sách về cuộc đời tôi và những người khác khi phải sống chung với hội chứng này.

Tôi có thể dõng dạc nói rằng hôm nay, tôi là một người phụ nữ tự tin và hạnh phúc.

Sự gia tăng đột biến về số lượng các trường hợp mắc bệnh ăn não ở Brazil khiến nhu cầu về thông tin ngày càng trở nên cấp thiết hơn. Mọi người cần phải dẹp bỏ định kiến của mình và bắt đầu tìm hiểu về căn bệnh này. Trong đó có cả Bộ trưởng Y tế. Ông ấy từng tuyên bố rằng Brazil sẽ phải đối mặt với một “thế hệ bị hủy hoại” bởi chứng đầu nhỏ. Nếu tôi có thể nói chuyện với ông ấy, tôi sẽ đáp lại rằng: “Thứ bị hủy hoại duy nhất ở đây chính là câu nói vừa rồi của ngài”.

Chứng đầu nhỏ là một chiếc hộp bí mật. Bạn có thể gặp phải các vấn đề nghiêm trọng, nhưng điều đó cũng tùy thuộc vào cách bạn đối mặt với chúng.

Tôi đã sống sót, bởi giống như nhiều bà mẹ khác với đứa con mắc chứng đầu nhỏ, mẹ tôi đã đã không bỏ cuộc. Đó là lý do vì sao những người như tôi vẫn còn cơ hội được tồn tại trên đời.

Tất nhiên, điều này không hề dễ dàng gì, và cuộc sống của gia đình tôi gặp rất nhiều khó khăn. Cha tôi từng là một kỹ thuật viên phòng thí nghiệm, nhưng ông đã thất nghiệp khi tôi ra đời. Còn mẹ tôi là một hộ lý.

Bảo hiểm y tế chỉ chi trả một vài khoản rất nhỏ, trong khi các chi phí khác như xét nghiệm lại rất tốn kém. Cả gia đình chúng tôi đã cùng nhau góp sức để trang trải khoản tiền khổng lồ ấy. Tôi đã trải qua 5 ca phẫu thuật từ khi chỉ mới được 9 ngày tuổi bởi ngay cả việc hô hấp cũng là cả một trở ngại lớn với tôi.

Bên cạnh đó, tôi còn thường xuyên gặp những cơn co giật kéo dài và phải liên tục uống thuốc để kiểm soát tình trạng đó.

Tới năm 12 tuổi, sức khỏe của tôi được cải thiện đáng kể và tôi không cần sử dụng thuốc nữa. Tôi thậm chí còn có thể chơi violin.

Tôi cũng phải thừa nhận rằng chứng đầu nhỏ có thể gây ra hậu quả nghiêm trọng hơn rất nhiều so với những gì mà tôi từng trải qua, và không phải ai cũng có may mắn để tiếp tục sống sót và trưởng thành.

Bởi vậy, tôi tin rằng nếu một gia đình không may rơi vào hoàn cảnh tương tự, điều quan trọng nhất là không bỏ cuộc và kiên trì theo đuổi các phương pháp điều trị. Sự lựa chọn chính là ở bản thân các bậc cha mẹ.