Về chứng bệnh tự kỷ: Không chỉ thiếu thông tin

Năm 2003, Bệnh viện Nhi đồng 1 TP Hồ Chí Minh chỉ điều trị 2 trẻ tự kỷ, đến năm 2007 là 170 trẻ, năm 2008 là 350 trẻ. Tại Bệnh viện Nhi trung ương, số lượng trẻ tự kỷ cũng tăng, năm 2007 là 405 trẻ, năm 2008 là 963 trẻ và năm 2009 là 1.752 trẻ... Đây chỉ là số trẻ được phát hiện mắc chứng tự kỷ khi bố mẹ đưa đến bệnh viện khám. Trên thực tế còn có rất nhiều trẻ tự kỷ chưa được đến khám và can thiệp kịp thời.

Năm 2002, CLB Gia đình trẻ tự kỷ TP Hà Nội được thành lập với 40 gia đình hội viên. Sau 10 năm hoạt động, số hội viên của CLB đã tăng lên 700 gia đình có con mắc bệnh tự kỷ từ 1 đến 20 tuổi. Tại Trung tâm Sao Mai, trẻ tự kỷ cũng chiếm hơn 60%. Năm 2006, trung tâm đón 120 trẻ tự kỷ, nhưng từ đầu năm 2007 đến nay đã có hơn 160 trẻ tự kỷ đến học. Tại Trung tâm Hy Vọng, trẻ mắc hội chứng tự kỷ chiếm hơn 80% tổng số trẻ theo học chứng tự kỷ mắc nhiều ở trẻ nam và chủ yếu là trẻ em thành thị, thế nhưng các bậc phụ huynh lại rất mờ mịt về chứng bệnh này. "Cháu nhà tôi hơn 2 tuổi nhưng rất ít nói, ngại giao tiếp, thích chơi một mình. Tôi cứ nghĩ là cháu nhút nhát nên cũng không để ý lắm. Chỉ đến khi tâm sự với mấy người bạn cùng cơ quan, theo lời khuyên của họ tôi đưa cháu đi khám thì mới biết là cháu mắc chứng tự kỷ. Tôi hoang mang lắm bởi không hiểu rõ thế nào là trẻ tự kỷ", chị Đ.T.Q. có con mắc chứng tự kỷ cho biết.

Người tự kỷ không có khả năng sống độc lập và rất cần sự trợ giúp của gia đình, người thân và xã hội. Tuy nhiên, có một thực tế là phần lớn người dân lại không biết về chứng tự kỷ trong khi các phương tiện thông tin đại chúng hầu như chưa cung cấp thông tin để nâng cao nhận thức của cộng đồng về chứng tự kỷ. Cũng do mơ hồ, thiếu thông tin mà nhiều người đã đánh đồng người mang chứng tự kỷ với bệnh nhân tâm thần. Sai lầm hơn, có người còn cho rằng tự kỷ là rối loạn thần kinh, cảm xúc, chậm phát triển trí tuệ, hoặc do cha mẹ không yêu thương, chăm sóc gây nên. Chính những hiểu lầm này đã khiến nhiều người có cách cư xử không đúng khi nói về bệnh tự kỷ.

Bà Nguyễn Mai Anh, Phó Chủ tịch CLB Gia đình trẻ tự kỷ TP Hà Nội cho biết, ở nước ta, tài liệu bằng tiếng Việt về chứng tự kỷ quá thiếu. Việc tiếp cận thông tin hầu như chỉ giới hạn trong những người biết tiếng Anh. Đã vậy, đội ngũ chuyên gia, giáo viên và trị liệu viên hiểu biết về chứng tự kỷ lại thiếu trầm trọng. Việc chẩn đoán sớm và can thiệp sớm mới chỉ có ở vài bệnh viện lớn của Hà Nội và TP Hồ Chí Minh nhưng cũng chỉ đáp ứng một phần rất nhỏ nhu cầu khám và điều trị cho người mắc chứng tự kỷ. "Thiếu thông tin nên nhiều gia đình sau khi biết con bị tự kỷ cũng không biết phải làm thế nào. Nhiều gia đình cảm thấy xấu hổ vì có con tự kỷ nên giữ ở nhà mà không cho đến trường, không cho đến những nơi công cộng, thậm chí giấu cả bạn bè và người thân và như vậy đã vô tình cách ly đứa con ra khỏi cộng đồng. Hậu quả là vô cùng nặng nề với những trường hợp này, cho người tự kỷ và cho cả gia đình", bà Mai Anh chia sẻ.

Hiện nay, nhiều công trình nghiên cứu về biện pháp can thiệp sớm, điều trị phục hồi chức năng, tâm lý trị liệu... đã mang lại kết quả khả quan cho người mắc bệnh tự kỷ. Vì vậy nếu người tự kỷ được phát hiện sớm và can thiệp kịp thời, đúng cách sẽ có tiến bộ đáng kể. Tuy nhiên để làm được điều này, theo các chuyên gia thì các cơ quan chức năng cần quan tâm đẩy mạnh công tác thông tin, truyền thông, cung cấp kiến thức về chứng tự kỷ, nâng cao hiểu biết của cộng đồng về căn bệnh này.