Gánh nặng từ những căn bệnh bẩm sinh

Trẻ chịu thiệt thòi vì bệnh bẩm sinh

Theo bác sĩ Lê Hữu Phúc, Phụ trách Khoa Chấn thương chỉnh hình, Bệnh viện Nhi đồng 1, bệnh lõm ngực là một dị tật bẩm sinh của lồng ngực, ngoài ảnh hưởng thẩm mỹ, trẻ em mắc bệnh còn có nguy cơ suy căn phổi, thoái vị hoành, tim bị đẩy ra khỏi vị trí bình thường. Trước kia, mỗi năm có khoảng 80 trường hợp đến bệnh viện khám và phẫu thuật chỉnh hình. Riêng năm 2016 có tới 150 trường hợp đến bệnh viện để phẫu thuật.

Từ đầu năm đến nay, lượng bệnh nhân đến điều trị ngày càng tăng. Chị Nguyễn Thanh Trúc (ngụ tại Vĩnh Long), mẹ của một bệnh nhi bị lõm ngực đang điều trị tại Bệnh viện Nhi đồng 1 cho biết, lúc nhỏ con trai chị không có dấu hiệu bất thường, nhưng đến 8 tuổi thì một bên ngực bị lõm, xương sườn nhô lên. Sau khi đi khám, bác sĩ cho biết cháu bị bệnh lõm ngực, cần can thiệp phẫu thuật đặt thanh sắt nâng lồng ngực để tránh biến chứng chèn ép tim, phổi.

Ngoài chứng bệnh nói trên, thời gian gần đây, tỷ lệ trẻ em điếc bẩm sinh đến Bệnh viện Nhi đồng 1 khám cũng tăng lên. Mỗi năm Khoa Tai - Mũi - Họng của bệnh viện tiếp nhận khoảng 500 trẻ em bị điếc bẩm sinh đến khám và cần được can thiệp. Đối với các trẻ sinh ra đã có vấn đề về sức khỏe thì tỷ lệ điếc cao gấp 10 lần.

Điều đáng lo ngại, nhiều trẻ nhỏ đã không thể chữa trị vì bố mẹ đưa trẻ đến khám quá trễ. Bác sĩ Nguyễn Tuấn Như, Trưởng khoa Tai - Mũi - Họng, Bệnh viện Nhi đồng 1 cho biết: “Từ năm 2004 chúng tôi đã triển khai chương trình tầm soát, can thiệp trẻ em bị điếc bẩm sinh. Tuy nhiên, đa số phụ huynh đưa trẻ đến khám, tầm soát quá muộn gây khó khăn trong điều trị, trong khi trẻ cần can thiệp trong độ tuổi từ 2 đến 5 tuổi”.

Chi phí cao, phụ huynh lao đao

Căn bệnh lõm ngực bẩm sinh ở trẻ nhỏ có thời gian chữa trị kéo dài ít nhất 2 năm. Chi phí mỗi lần phẫu thuật này tiêu tốn 25 triệu đồng, chưa kể phí khám lại định kỳ. Do chi phí điều trị cao, lại không được bảo hiểm y tế chi trả nên nhiều phụ huynh chấp nhận để con bị lõm ngực mà không làm phẫu thuật. Trước tình trạng gia tăng đột biến của bệnh này, Bệnh viện Nhi đồng 1 đã đề xuất và mới đây Bảo hiểm xã hội đồng ý chi trả một phần chi phí điều trị cho bệnh nhi phẫu thuật đặt thanh nâng lồng ngực tại Bệnh viện Nhi đồng 1 và Bệnh viện Nhi đồng 2.

Với bệnh điếc bẩm sinh, trẻ được chữa trị chỉ chiếm tỷ lệ rất thấp. Sau 7 năm triển khai, Bệnh viện Nhi đồng 1 mới chỉ thực hiện cấy ốc tai điện tử chữa điếc cho 40 trẻ. Nguyên nhân dẫn đến tỷ lệ chữa trị thấp là do công tác tầm soát điếc bẩm sinh cho trẻ ban đầu trễ và chi phí điều trị vượt quá khả năng chi trả của phụ huynh.

Tại nhiều nước tiên tiến trên thế giới, 100% trẻ sơ sinh được tầm soát điếc ngay và với trẻ sơ sinh được phát hiện bị điếc thì họ tiến hành cấy ốc tai điện tử khi trẻ đạt 8-12 tháng. Trong khi đó ở Việt Nam, do điều kiện khó khăn nên việc tầm soát điếc bẩm sinh mới thực hiện ở nhóm trẻ có nguy cơ cao, là những trẻ phải nằm ở phòng chăm sóc đặc biệt.

Theo bác sĩ Nguyễn Tuấn Như, Trưởng khoa Tai - Mũi - Họng, Bệnh viện Nhi đồng 1, trẻ càng lớn thì việc can thiệp chữa trị điếc bẩm sinh càng khó vì trong não có một vùng thần kinh điều khiển việc nghe - nói, nếu vùng thần kinh này không được kích thích trong 2-3 năm đầu đời sẽ bị thoái triển. Hiện nay, chủ yếu các trẻ bị điếc được bố mẹ phát hiện trễ, 6-7 tuổi mới đưa đến bệnh viện khám. Để chữa trị điếc bẩm sinh trẻ cần được cấy ốc tai điện tử, chi phí ban đầu là 500 triệu đồng và phụ huynh phải chịu thêm nhiều chi phí phát sinh khác.

Cơ hội chữa trị điếc cho trẻ càng trở nên mong manh vì chi phí cấy ốc tai điện tử cũng không nằm trong danh mục được bảo hiểm y tế chi trả. Trong 40 trẻ được chữa trị ở Bệnh viện Nhi đồng 1, phần lớn là những trẻ được đơn vị nhập khẩu ốc tai điện tử tài trợ, một số trẻ em được vận động tiền tài trợ từ "Mạnh thường quân".