Khoảng 6.000 người Việt Nam bị bệnh máu khó đông

Thông tin trên do Hội Rối loạn đông máu Việt Nam phối hợp với Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương, Vụ Truyền thông và Thi đua khen thưởng (Bộ Y tế) cung cấp trong buổi gặp mặt phóng viên báo chí về Hemophilia ngày 14/4, hưởng ứng kỷ niệm ngày Hemophilia Thế giới (17/4) với chủ đề “Điều trị cho tất cả-Tầm nhìn của tất cả”.

Theo ThS Nguyễn Thị Mai, Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương, rối loạn chảy máu là một nhóm bệnh có biểu hiện chảy máu kéo dài, lâu cầm mà nguyên nhân do cơ thể người bệnh có khó khăn trong việc tạo ra cục máu đông. Hemophilia là một trong số các rối loạn chảy máu di truyền hay gặp nhất do thiếu hụt yếu tố VIII và IX về đông máu. Đặc điểm nổi bật của bệnh là sự chảy máu ở khắp các vị trí trên cơ thể, điển hình nhất là chảy máu tại các cơ, khớp. Chảy máu tái phát nhiều lần gây đau đớn, dẫn đến tàn tật, thậm chí có thể gây tử vong.

Thống kê cho thấy, hầu hết bệnh nhân Hemophilia là nam giới. Tỷ lệ mắc bệnh khi sinh là 1/10.000 trẻ trai mới sinh.

Người bệnh Hemophilia càng nặng thì biểu hiện càng sớm. Triệu chứng thường xuất hiện khi trẻ bắt đầu tập đứng và lẫm chẫm tập đi, sau những lần ngã thường có xuất huyết dưới da hoặc chảy máu môi, lưỡi.

Bệnh có biểu hiện đa dạng như: Chảy máu bất thường, tự nhiên hoặc sau phẫu thuật có thể xảy ra ở bất cứ vị trí nào trên cơ thể, nhưng cơ và khớp thường hay bị chảy máu hơn, vì thế nhiều người bệnh nhầm tưởng là bệnh của cơ, khớp.

Đáng chú ý, việc chẩn đoán và điều trị Hemophilia có khoảng cách khác biệt rất lớn giữa các vùng lãnh thổ trên thế giới. Một số ít được chẩn đoán từ khi còn rất trẻ và tiếp cận các dịch vụ chăm sóc y tế trong suốt cuộc đời, trong khi phần lớn người bệnh không được chăm sóc, điều trị thường xuyên.

“Điều này dẫn tới những hệ quả không mong muốn đối với người bệnh như suy nhược, đau đớn, những biến chứng và tổn thương khớp vĩnh viễn, hoặc nặng hơn là tử vong do chảy máu ở những vị trí nghiêm trọng”, bà Mai nói.

Tại Việt Nam, theo ước tính có khoảng 6.000 người bị Hemophilia nhưng mới chỉ có gần 40% số bệnh nhân trên cả nước được phát hiện và điều trị.

Hiện nay, trên toàn quốc có 7 cơ sở chính điều trị bệnh nhân Hemophilia gồm: Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương, BV Nhi Trung ương, BV Đa khoa Huế, BV Truyền máu-Huyết học TP HCM, BV Chợ Rẫy, BV Nhi Đồng 1 và BV Đa khoa Cần Thơ, điều trị cho 2.373 bệnh nhân (số liệu điều tra toàn quốc năm 2014); trong đó Trung tâm Hemophilia thuộc Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương là cơ sở lớn nhất đang quản lý 1.333 bệnh nhân.

GS.TS Nguyễn Anh Trí, Giám đốc Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương, Chủ tịch Hội Rối loạn đông máu Việt Nam cho biết, nếu được chẩn đoán sớm và điều trị đúng cách, người bệnh Hemophilia hoàn toàn có thể sống, làm việc và đóng góp cho xã hội như những người khỏe mạnh. Việc phát hiện sớm và điều trị kịp thời sẽ có kết quả tốt đối với sức khỏe người bệnh, góp phần hạn chế tối đa những biến chứng không đáng có.

Ông cũng cho hay, về lý thuyết bệnh này có thể ghép tế bào gốc nhưng tại Việt Nam chưa làm được. Vì vậy, bệnh nhân suốt đời phải dùng các yếu tố đông máu để bù đắp.

Việc chữa trị bệnh này là tốn kém. Trung bình nếu bệnh nhân được điều trị sớm, chi phí là khoảng 30 triệu đồng/tháng. Nếu bệnh nhân được chẩn đoán muộn, bệnh đã nặng, chi phí điều trị tốn kém hơn rất nhiều. “ Vì vậy, đi khám, xét nghiệm để phát hiện bệnh sớm khi có các triệu chứng là rất cần thiết”, GS.TS Nguyễn Anh Trí nói.

Giám đốc Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương cho biết thêm, hiện nay khó khăn trong việc chữa trị Hemophilia là nhiều người chưa biết bệnh này, hoặc biết nhưng giấu bệnh. Bên cạnh đó, Bảo hiểm y tế chưa thực sự ưu tiên cho nhóm bệnh này.