Câu chuyện lay động lòng người của "cô bé thiên thần" đối diện cái chết

ỹ), nơi gia đình em sinh sống. Bởi vậy, tất cả những gì Julianna biết về thiên đường đều qua lời kể của cha mẹ.

Họ nói, thiên đường là nơi em có thể chạy nhảy, chơi đùa và thỏa sức ăn uống – những điều mà hiện tại Julianna không thể thực hiện được. Ở đó em sẽ gặp người bà thân yêu và cùng bà diện những bộ cánh sặc sỡ, lấp lánh.

Nhưng cha mẹ cô bé - Michelle Moon và Steve Snow - cũng giải thích rằng họ và anh trai Alex của cô bé sẽ không có mặt ở thiên đường khi cô bé tới đó. Julianna phải tới thiên đường trước bởi cô bé mắc một căn bệnh không thể chữa khỏi.

Hệ thống hô hấp của Julianna đang ngày càng yếu đi, chỉ cần một cơn cảm lạnh nhẹ sẽ khiến phổi bị viêm nặng và dẫn tới tử vong. Các bác sĩ cho rằng ngay cả khi họ làm được điều tưởng chừng như không thể là giúp cô bé vượt qua cơn hiểm nghèo, cô bé cũng sẽ phải sống thoi thóp nhờ vào máy hô hấp.

Tình trạng sức khỏe của Julianna không còn gì phải bàn cãi. Nhưng vấn đề mà tất cả mọi người đều băn khoăn là quyết định của cha mẹ cô bé: Hỏi cô con gái – khi đó mới chỉ lên 4 tuổi - rằng nếu bệnh tình lại tái phát một lần nữa, con sẽ lựa chọn đến bệnh viện hay ở nhà và phó mặc cho số phận?

Câu trả lời của Julianna khiến mọi trái tim đều thắt lại. “Con không muốn tới bệnh viện. Con muốn được lên thiên đường”.

Trước khi có cuộc trò chuyện thẳng thắn với cô con gái bé bỏng, Michelle đã lên mạng và tìm kiếm những thông tin giúp cô thực hiện việc này một cách hợp lý hơn. Tất nhiên là cô không thể tìm thấy điều mình mong muốn. Sau nhiều nỗ lực, Michelle tự lập một trang cá nhân với hy vọng giúp đỡ các gia đình rơi vào hoàn cảnh tương tự. Thêm vào đó, cô còn tích cực đóng góp xây dựng website The Mighty – chuyên chia sẻ những trải nghiệm trong việc chống chọi với bệnh hiểm nghèo. 

Trong những tuần tiếp theo, Michelle tiếp tục đăng tải những bài viết bày tỏ về quyết định của gia đình họ.

“Julianna rất sợ chết. Nhưng con bé cũng giải thích rất rõ ràng những nhận thức của mình về cái chết: Khi chết, bạn sẽ không làm gì hết. Bạn cũng không nghĩ gì cả. Julianna kiên quyết không quay trở lại bệnh viện và con bé hiểu rõ điều đó có nghĩa là mình sẽ lên thiên đường. Nếu Julianna lại bị ốm, chúng tôi sẽ tôn trọng mong muốn của con bé.

Con bé khẳng định rằng mình sẽ không lãng phí thời gian dành cho gia đình để chịu đựng nỗi đau trong bệnh viện. Julianna bé nhỏ của chúng tôi thực sự muốn lên thiên đường”.

Liệu một đứa trẻ có thể tự quyết định số phận của mình?

Với người trưởng thành, quyết định cái chết của mình là một việc khá rõ ràng: Về cơ bản, họ sẽ chọn việc có áp dụng các biện pháp y tế hay không và áp dụng đến mức độ nào.

Nhưng quyền quyết định cái chết đối với trẻ em, và bắt đầu từ độ tuổi nào vẫn còn là một vấn đề không rõ ràng và gây nhiều tranh cãi.

Do vậy, Michelle và Steve đã bị cuốn vào một cuộc tranh luận vô cùng gay gắt.

Sau khi đọc rất kỹ những dòng chia sẻ của Michelle, chuyên gia y học Art Caplan cho rằng bà mẹ này đã đưa ra một quyết định sai lầm.

“Tôi cảm thấy rất lo lắng và bất an. Một đứa trẻ 4 tuổi có thể tự do lựa chọn nghe nhạc gì và đọc cuốn sách nào. Nhưng tôi không nghĩ một đứa trẻ 4 tuổi có thể hiểu được ý nghĩa của cái chết. Loại tư duy như vậy chưa hình thành cho đến khi trẻ được 9-10 tuổi.

Có thể Julianna lựa chọn thiên đường thay vì đến bệnh viện bởi cô bé cảm nhận được rằng cha mẹ không muốn nhìn thấy mình đau đớn. Trẻ em thường rất nhạy cảm và muốn làm cha mẹ hài lòng”.

Trong khi đó, bác sĩ Chris Feudtner của Bệnh viện nhi Philadelphia lại không đồng ý với quan điểm của Caplan.

“Việc nói rằng Julianna chưa thể hoàn toàn nhận thức vấn đề là một điều không hợp lý. Hơn ai hết, cô bé muốn được là chính bản thân mình”.

Feudntner nhận thấy rằng đôi khi ngay cả những người trưởng thành cũng không thể suy nghĩ về cái chết một cách thấu đáo.

Tất cả những gì mà ông có thể nói sau khi đọc chia sẻ của Michelle là: “Lựa chọn lên thiên đường thay vì tới bệnh viện của Julianna là hoàn toàn có thể hiểu được, và cha mẹ cô bé đã đúng khi làm theo nguyện vọng đó. Cô bé đã chọn cách mà mình muốn sống”.

Julianna không chỉ là bé gái 5 tuổi thông thường

Michelle chia sẻ, những ai đã từng gặp Julianna sẽ cảm thấy ngạc nhiên khi một cô bé mới chỉ 5 tuổi lại có thể đối mặt với sự lựa chọn nghiệt ngã đang chờ đón mình, và họ cũng sẽ hiểu rằng Julianna nên được quyền đưa ra quyết định bởi chính cô bé mới là người trải qua cảm giác đau khổ và bệnh tật.

Tất cả các bác sĩ và y tá điều trị và chăm sóc cho Julianna đều hoàn toàn đồng ý với quan điểm này. Bác sĩ Danny Hsia đã quan sát và nhận thấy Julianna thông minh hơn nhiều so với hầu hết những đứa trẻ mới chỉ lên 5 tuổi.

“Tôi hoàn toàn tin tưởng vào quyết định của bố mẹ cô bé bởi họ thực sự rất phi thường. Nếu Julianna lại phát bệnh một lần nữa, bệnh viện cũng hầu như không có cơ hội để cứu sống bé. Không hề tồn tại cái gọi là ánh sáng cuối đường hầm trong trường hợp này. Cô bé không còn nhiều thời gian nữa”.

Diana Scolaro – y tá chăm sóc Julianna trong 3 ngày cô bé được điều trị tăng cường – cũng ủng hộ quyết định của Steve và Michelle. Cô nghẹn ngào chia sẻ: “Tôi sẽ không bao giờ quên cảm giác giữ chặt một đứa trẻ đang la hét và gắn ống thở vào mũi bé. Chúng tôi đã rất nhiều lần kéo Julianna khỏi tay thần chết. Nhưng hiện giờ cô bé đã yếu hơn rất nhiều, tôi không nghĩ rằng bé đủ sức để vượt qua một lần nữa. Tôi mong muốn Julianna được sống và tận hưởng những giây phút cuối đời tại nhà, bên cạnh những người thân của mình, chứ không phải trong phòng bệnh lạnh lẽo. Mỗi ngày đối với bé đều là một món quà". 

Chuẩn bị cho thiên đường, tận hưởng cuộc sống

Thời điểm hiện tại, Julianna dành phần lớn thời gian trong căn phòng “công chúa” của mình. Mỗi buổi sáng, từ tủ quần áo treo đầy những bộ cánh của công chúa Disney, cô bé sẽ lựa ra bộ mình muốn mặc. Hôm qua Julianna là Rapunzel tóc dài, hôm nay cô bé sẽ là Bạch Tuyết, Belle, Lọ Lem hay thậm chí là người đẹp ngủ trong rừng. 

Julianna vui vẻ xem các đoạn băng ghi hình và không ngừng trò chuyện với gia đình, bạn bè cùng các y tá. Cô bé 5 tuổi tưởng tượng giường ngủ là một chiếc thảm thần kỳ, đưa mình và bà đi mua sắm. Julianna sẽ mua một đôi cao gót màu đỏ và một đôi “thấp gót” màu xanh. Rồi họ cùng nhau đến một nhà hàng và gọi bánh macaroni ăn kèm với pho mát.

Mặc dù không thể nếm mùi vị của thức ăn và cũng không thể đi mua sắm, Julianna không bao giờ tỏ ra buồn bã vì điều này. Cô bé cũng không ghen tị mà luôn mỉm cười mỗi khi nhìn thấy anh trai chạy qua hành lang. Bé sẽ ngồi trên xe lăn và được cha đẩy ra phòng ăn với gia đình. Họ xoa một chút pho mát cùng một mẩu bánh dứa vào môi Julianna để cô bé có thể cảm nhận được mùi vị.

Steve và Michelle luôn quan sát Julianna rất cẩn thận, bởi bệnh tình của cô bé xấu đi rất nhiều chỉ trong vòng vài tháng trở lại đây. Họ còn nhớ rất rõ vào ngày 4/7 năm ngoái, Julianna từng khiến những đứa trẻ hàng xóm kinh ngạc khi tự mình điều kiển chiếc xe lăn chạy theo hình vòng tròn. 6 tháng sau, tay cô bé đã không còn đủ sức để làm việc đó. Cuộc sống của Julianna giờ đây gắn liền với mặt nạ oxy.

Michelle và Steve đang dần chuẩn bị tinh thần cho sự ra đi của Julianna. Gia đình họ thường xuyên có những buổi trò chuyện thân mật để động viên lẫn nhau. Alex mới chỉ lên 6 tuổi và cậu bé không nói quá nhiều, nhưng những ý kiến của cậu thường khiến cha mẹ ngạc nhiên.

Đôi lúc, Michelle cảm thấy trái tim mình ngừng đập khi nghĩ về cái chết của Julianna. Rồi cô cố gắng trấn tĩnh và tự nhủ mình phải biết ơn và trân trọng quãng thời gian được ở cùng con gái.

Julianna đang lên kết hoạch cho cuộc sống trên thiên đường, nơi một ngày cả gia đình sẽ lại được đoàn tụ.

“Mẹ có muốn con đứng trước cửa, và đứng trước tất cả mọi người để mẹ có thể nhìn thấy con đầu tiên không?”

“Có chứ con gái”

“Và mẹ sẽ ngay lập tức chạy về phía con chứ?”

“Tất nhiên, mẹ sẽ chạy đến với con”

“Con cũng vậy, con sẽ lao thật nhanh về phía mẹ”. Julianna trả lời, liên tục gật đầu, ngỏ ý mình sẽ chạy nhanh hết sức có thể.

Đã một năm trôi qua kể từ lần cuối Julianna phát bệnh. Những tháng vừa qua với gia đình cô bé thực sự là một giấc mơ. Nhưng họ cũng ý thức được rằng sắp đến lúc họ phải tỉnh dậy và đối mặt với thực tế. Cả gia đình sẽ luôn sát cánh bên nhau, dù cho bất kỳ chuyện gì xảy ra.