20 năm vật lộn với... “quả cầu gai”

Chăm sóc trẻ có HIV bị bỏ rơi tại Trung tâm Giáo dục lao động xã hội số 2 (Ba Vì). 
Ảnh: Khánh Nguyên

Chị Phương Minh, người được phát hiện có HIV đầu tiên ở Việt Nam năm 1990, hiện vẫn đang sống và làm việc tại TP Hồ Chí Minh nhớ lại những tháng ngày đau khổ đã trải qua: "Hồi đó, họ đưa lên báo nói xấu đủ thứ, thậm chí còn hiểu lầm mình nữa, nói là mình quan hệ ở đâu rồi về lây cho chồng… nhiều người xung quanh kỳ thị, chỉ trỏ, chọc ghẹo. Thậm chí, có lần mình đi mua cái bóng đèn, người bán kinh sợ đẩy hàng qua, không dám đưa trực tiếp vì sợ chạm tay, những lúc đó lòng mình quặn đau!". Sự kỳ thị không chỉ có ở người ngoài, mà ngay người thân trong gia đình cũng luôn xa lánh, ghẻ lạnh, một bệnh nhân tâm sự: "Tôi không được bế cháu của mình, bóc quả cam đưa cho nó mà chị gái tôi biết là vứt đi ngay. Tôi uống nước thì không ai dám đụng đến chiếc cốc đó nữa. Ra đường, mọi người nhìn thấy là bàn tán, xì xào, tôi thấy tủi, nhục và rất xấu hổ, nên tự giam mình trong phòng, không tiếp xúc với ai, tóc và râu dài như người rừng. Hằng ngày người nhà chuyển đồ ăn cho tôi bằng những chiếc cốc qua của sổ".

Câu chuyện của chị Quách Thị Tuyết Mai, 40 tuổi, huyện An Dương, TP Hải Phòng khiến nhiều người không cầm được nước mắt. Chị bị lây nhiễm bệnh từ chồng rồi từ chị lây sang con. "Khi biết mình bị nhiễm đã thấy cuộc đời đen tối rồi, nhìn con mình cùng chung số phận thì đau đớn đến tột độ. Mỗi bữa, nhìn con ăn, mình cứ khóc". Căm hận và tuyệt vọng, có lần chị Mai đã từng nấu bát canh có thuốc chuột, định sẽ cho cả nhà ăn rồi chết cùng nhau, sợ mình chết không có ai chăm sóc con cái. "Khi nghe hai đứa con gọi nhau, chơi đùa với mấy đứa trẻ hàng xóm, lúc đó mới giật mình và đổ bát canh độc đi"...

Đó là tâm sự của những bệnh nhân có HIV. Ngoài việc có thái độ kỳ thị với những người nhiễm bệnh, không ít người không có hiểu biết đầy đủ về căn bệnh này. Kết quả của một cuộc điều tra gần đây cho thấy, có khoảng 22% số thanh niên trong độ tuổi 15-29 (độ tuổi hoạt động tình dục mạnh mẽ nhất) vẫn nghĩ rằng căn bệnh này không còn gây chết người nữa; 40% số nam thanh niên và 60% số thiếu nữ đã không sử dụng các biện pháp bảo vệ trong lần quan hệ tình dục gần đây nhất. Thậm chí, nhiều người còn không rõ cơ chế truyền bệnh của HIV/AIDS và có đến 25% số thanh niên không biết rằng không thể lây bệnh nếu chỉ uống chung cốc nước với người mang virus HIV, trong khi đó 6% lại tưởng rằng dùng thuốc tránh thai sẽ không bị HIV.

Sự kỳ thị là khó tránh khỏi bởi do thiếu hiểu biết, nhiều người đánh đồng HIV/AIDS với tệ nạn xã hội, người nhiễm bệnh bị cho là đã quan hệ tình dục bừa bãi, sử dụng ma túy, làm nghề mại dâm... tóm lại là đạo đức có "vấn đề". Bên cạnh đó, do sợ hãi về sự nguy hiểm của căn bệnh này càng làm cho sự kỳ thị của cộng đồng tăng lên, người có HIV luôn phải đối diện với những ánh mắt thương hại, khinh miệt, bị đuổi ra khỏi nhà, nơi làm việc, chỗ trọ, con cái bị gây áp lực đến nỗi phải bỏ học... Nhiều trường hợp nỗi đau bệnh tật chưa làm bệnh nhân gục ngã, nhưng sự tẩy chay của những người xung quanh khiến họ chán sống, đi đến những quyết định cực đoan.

Sống vì ngày mai…

Anh Dũng và chị Ngọc, khu 2B, thị trấn Cát Bà, huyện Cát Hải, TP Hải Phòng cưới nhau năm 2000. Anh Dũng có HIV, nên cuộc sống của gia đình gặp nhiều khó khăn, tưởng chừng như bế tắc. Nhiều đêm anh mất ngủ vì không tìm được việc làm, trăn trở cho tương lai của vợ, con (hai người thân của anh may mắn không bị HIV). Sau nhiều năm vật lộn với cuộc sống mưu sinh, năm 2007 vợ chồng anh đã quyết định chuyển ra vịnh Lan Hạ làm nghề nuôi tu hài. "Ra đây nuôi tu hài, thứ nhất là có công ăn việc làm, có thu nhập cho gia đình; thứ hai em nghĩ có thể phát triển thành một hợp tác xã nhỏ, sẽ tạo cơ hội cho nhiều người có HIV có thu nhập từ việc làm này". Vợ anh Dũng cho biết: "Ở đây không khí trong lành, hơn nữa tư tưởng thoải mái vì mọi người hòa đồng, giúp đỡ nhau, vợ chồng em không bị xa lánh". Tuy nhiên, theo anh Dũng kể thì lúc khởi nghiệp nuôi tu hài cũng đầy gian nan, vất vả. Nhiều người gièm pha, khiến anh bị mất mối hàng. Giờ đây, bằng sự nỗ lực vươn lên, vợ chồng anh Dũng đã có của ăn của để, tuyển thêm hàng chục lao động mà đa số là người cùng cảnh.

Trong thực tế, rất nhiều người bị HIV 10 đến 15 năm đến nay vẫn sống khỏe mạnh, vẫn bươn trải kiếm sống với niềm tin tươi sáng ở ngày mai. Bằng chứng này cho thấy, nếu người có HIV sống và quan hệ lành mạnh, được hướng dẫn điều trị tốt thì sẽ kéo dài sự sống. Với sự hỗ trợ của xã hội, người có HIV ở nước ta đang ngày càng tự tin hòa nhập với cộng đồng để sống tích cực hơn. Quyền được yêu thương, được chăm sóc, được có bạn đời, có con cái và xây dựng tổ ấm gia đình, được làm việc và được học hành đã trở thành hiện thực với người có HIV. Đặc biệt, xã hội thân thiện, cởi mở là môi trường tốt để người có HIV ngày càng đóng góp hiệu quả hơn cho công cuộc phòng chống HIV/AIDS. Được sự hỗ trợ của chính quyền các địa phương, những CLB như "Vì ngày mai tươi sáng", "Biển xanh", "Hải Âu", "Hoa Phượng đỏ", 'Tia nắng mới", "Hoa hướng dương"… đang là nơi sinh hoạt của người đồng đẳng, nơi họ giúp đỡ lẫn nhau cùng vượt qua bệnh tật, nơi thể hiện năng lực sáng tạo của mình để giúp phòng tránh HIV/AIDS cho nhiều người khác.

Từ năm 2008, mạng lưới quốc gia Việt Nam những người sống chung với HIV/AIDS (VNP+) được thành lập đã giúp mối liên kết giữa họ mở rộng với hơn 120 nhóm thành viên. VNP+ không chỉ là nơi cung cấp kiến thức về HIV/AIDS và chia sẻ tình thương giữa những người nhiễm HIV, mà còn là diễn đàn để họ có tiếng nói của riêng mình. Được sự hỗ trợ tích cực của Nhà nước và các tổ chức xã hội dân sự, cùng với các nỗ lực bản thân, người có HIV đã tìm được những công việc phù hợp với sức khỏe và trình độ của mình, ổn định cuộc sống, cải thiện điều kiện chăm sóc sức khỏe và hội nhập tích cực với xã hội. Họ tự thành lập các cơ sở sản xuất mà lực lượng lao động chính là những người cùng hoàn cảnh, với mục đích bảo đảm đời sống và hỗ trợ lẫn nhau. Có những cặp vợ chồng đã lập nghiệp và làm giàu bằng nghề buôn bán nhỏ, nuôi thủy hải sản, lao động nghệ thuật phục vụ cho công tác phòng chống HIV/AIDS. Thông qua lao động, người có HIV tự tin hơn và tìm thấy niềm vui trong cuộc sống, những mặc cảm bị đẩy lùi lại phía sau nhường bước cho những định hướng tốt đẹp hơn trong tương lai.

Thêm nghị lực nuôi hy vọng

Trung tâm Tư vấn và xét nghiệm tự nguyện được triển khai ở Việt Nam từ năm 2002 và hiện nay có gần 300 điểm tư vấn xét nghiệm HIV tự nguyện ở 63 tỉnh, thành phố. Mọi người đến đây để được tư vấn về những hành vi có thể dẫn đến lây nhiễm, cách phòng chống và được giới thiệu tới các dịch vụ chăm sóc khác nếu cần thiết. Nếu ai đó lo lắng rằng mình đã có một trong những hành vi không an toàn thì có thể yêu cầu làm xét nghiệm. Tư vấn xét nghiệm tự nguyện cũng là một trong những liệu pháp cực kỳ quý giá đối với những người dương tính với HIV, giúp nhiều người vượt qua cơn sốc, lập được kế hoạch để tiếp tục sống tích cực và có ích cho bản thân, gia đình và cộng đồng. Nhờ làm tốt công tác tư vấn, chăm sóc và điều trị mà người có HIV được phát hiện đầu tiên ở Việt Nam đến nay sau 20 năm vẫn sống khỏe mạnh.

Những kết quả khả quan trong việc ngăn chặn sự lây lan của HIV/AIDS tại Việt Nam đã khẳng định sự nỗ lực và quyết tâm không ngừng của Chính phủ Việt Nam và các tổ chức quốc tế trong 20 năm qua. Ba năm trở lại đây, số ca nhiễm mới, số ca bệnh AIDS mới và số tử vong đều giảm, theo ước tính tỷ lệ có HIV trong cộng đồng hiện là 0,21%. Như vậy có thể khẳng định rằng chúng ta đã kiềm chế được tỷ lệ có HIV thấp hơn, hay nói cách khác là chúng ta đã thành công trong việc thực hiện mục tiêu của Chiến lược quốc gia phòng, chống HIV/AIDS đến năm 2010 đã đề ra là kiềm chế tỷ lệ có HIV trong cộng đồng dân cư đến năm 2010 dưới 0,3%. Người có HIV ngày càng nhận được sự hỗ trợ, chăm sóc và điều trị tốt hơn; có điều kiện sống lâu hơn và có nhiều đóng góp hơn cho xã hội. Mới đây, tại lễ phát động Tháng hành động quốc gia phòng, chống AIDS, ông Eamonn Merphy, Trưởng đại diện UNAIDS tại Việt Nam đánh giá: "Việt Nam đã xây dựng được một trong những bộ luật tiên tiến nhất về HIV và có khung pháp lý bảo vệ quyền của những người sống với HIV cũng như người bị ảnh hưởng bởi HIV. Ngoài ra, ngày càng có nhiều người sống với HIV ở Việt Nam được điều trị để sống lâu hơn và có ích hơn cho xã hội. Và chương trình dự phòng lây truyền HIV từ mẹ sang con đã được thúc đẩy mạnh mẽ với chiến dịch dự phòng được tổ chức thường niên và kéo dài một tháng, với mục tiêu đến năm 2015 không một trẻ em nào ở Việt Nam còn bị nhiễm HIV khi chào đời".

Đầu tháng 12 vừa qua, tại Hà Nội, một cuộc triển lãm về HIV/AIDS mang tên "Nỗi đau và hy vọng" được tổ chức tại Bảo tàng Dân tộc học Việt Nam. Khát vọng sống không chỉ cho hôm nay mà cho cả tương lai được thể hiện rất rõ qua từng hiện vật trưng bày. Như hình ảnh chiếc đồng hồ nhỏ nhoi, cũ kỹ - kỷ vật mà anh Hoàng Sỹ Thái (Sơn La) để lại cho con trai kèm theo lời nhắn nhủ "con nhớ uống thuốc đúng giờ" trước khi anh qua đời, bởi chiếc đồng hồ này bao năm qua đã nhắc anh uống thuốc, giúp anh duy trì cuộc sống và lấy lại niềm tin vào cuộc đời... Hay những cuốn nhật ký của người có HIV - đó cũng chính là những "bức tâm thư" của họ để lại cho những người thân yêu của mình và những người cùng cảnh ngộ. "Con ơi! Số phận của bố đã vậy, không được sống để dìu dắt, nâng đỡ con trong đời này nữa. Đừng đi theo vết xe đổ của bố..." (nhật ký của anh Vũ Thanh Hà, xã Thanh Lương, Điện Biên). Tại triểm lãm, khu trưng bày tranh các em bé, nạn nhân của căn bệnh thế kỷ, đã khiến nhiều người bật khóc. Những bức tranh thể hiện ước mơ làm cô giáo, nhà thiết kế thời trang, thầy thuốc để chữa bệnh cho cha mẹ và chính bản thân mình. Các em ước mơ được đến trường, không bị bạn bè, thầy cô xa lánh, ghét bỏ, được mọi người chia sẻ, yêu thương...

Giờ đây ở Việt Nam, những người mắc căn bệnh thế kỷ không còn bị xa lánh, đơn độc trong cuộc chiến với "quả cầu gai".