Bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia): Nỗi lo mang cấp số nhân

(Tiếp theo số báo ra ngày 23-12 và hết)
(HNM) - Theo thống kê của Hội TMBS Việt Nam, ở nước ta có hơn 10 triệu người mang gen bệnh TMBS, trong đó có hơn 20.000 bệnh nhân đang cần được điều trị.

Đặc biệt, mỗi năm có thêm khoảng 2.000 trẻ mới sinh bị bệnh do các cặp vợ chồng chưa nhận thức đúng về mức độ nguy hiểm của bệnh, không chú trọng các thủ tục khám sàng lọc trước sinh. Chưa kể, trong số bệnh nhân mắc bệnh có tới 58% không tuân thủ phác đồ điều trị. Những con số đó đã nói lên gánh nặng cho gia đình và xã hội từ căn bệnh này, nhưng nếu được trang bị đầy đủ thông tin, kiến thức thì bệnh TMBS có thể nằm trong tầm kiểm soát của mỗi người…

Thực trạng đau lòng

Trong số những bệnh nhân tôi gặp tại Khoa Thalassemia ngày 18-12-2015, có rất nhiều bệnh nhân nhỏ tuổi. Th.s Nguyễn Thị Thu Hà, Phó Giám đốc Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học và Truyền máu trung ương lý giải: Đây là điều vô cùng đáng tiếc, là nỗi đau chung của những người trong nghề như chúng tôi. Vì nhiều người không biết bệnh, không tuân thủ phác đồ điều trị và do cuộc sống còn nhiều khó khăn nên rất nhiều người chưa được chữa bệnh hoặc chữa chưa đúng cách, dẫn đến tuổi thọ của bệnh nhân thấp, nhiều người không sống được đến tuổi trưởng thành. Vì thế, số bệnh nhân lớn tuổi đến viện hiện nay không còn nhiều.

Người mắc bệnh TMBS ở thể nặng thường có một số biểu hiện nhận dạng khá rõ như: trán dô, mũi tẹt, lách to, xơ gan, đái tháo đường, tuổi thọ thấp; nhiều người ở độ tuổi trưởng thành nhưng thể trạng phát triển chậm như một trẻ mới lớn với cân nặng chỉ khoảng 20kg và chiều cao trên dưới 1m. Bệnh thường phổ biến ở các nước Châu Á, trong đó có Việt Nam. Trên một số tài liệu y khoa, GS.TS Nguyễn Anh Trí, Viện trưởng Viện Huyết học và Truyền máu trung ương nhận định: Việt Nam hiện có hơn 10 triệu người mang gen bệnh TMBS, trong đó, một số dân tộc thiểu số có tới 48-49% dân số mang gen bệnh nguy hiểm này.

Nếu không được phát hiện, những người mang gen bệnh TMBS gặp nhau, kết hôn, sinh con… thì tỷ lệ người mắc bệnh TMBS sẽ tăng theo cấp số nhân. Bệnh thường xảy ra với người dân sống tại khu vực miền núi nơi hạn chế về kinh tế và mức độ hiểu biết về bệnh không nhiều. Trong khi đó, chi phí chữa bệnh khá cao và lặp đi lặp lại hằng tháng như vòng luẩn quẩn kéo dài đến hết cuộc đời. Ước tính, để điều trị cho 20.000 bệnh nhân mắc bệnh TMBS cần khoảng 480.000 đơn vị máu/năm và tiền điều trị cho số bệnh nhân này có thể lên đến 2.000 tỷ đồng/năm. Đây là một con số rất lớn và là lực cản trong việc phòng ngừa, điều trị bệnh đối với những người nghèo. Thực trạng này khiến nhiều người bệnh rơi vào tình cảnh mất dần khả năng lao động, học tập, khó có thể hòa nhập cộng đồng.

Số bệnh nhân không thực hiện đúng phác đồ điều trị, không tuân thủ đúng chỉ dẫn của bác sĩ cũng là một rào cản. Theo khảo sát của Trung tâm Thalassemia năm 2014 thực hiện với 300 bệnh nhân cho thấy, chỉ 42% bệnh nhân điều trị đúng hẹn, số còn lại điều trị không đúng hẹn chủ yếu vì kinh tế khó khăn, trở ngại về giao thông và bởi 58,7% bệnh nhân không có thu nhập ổn định, sống phụ thuộc vào người khác.

Chúng tôi không đơn độc!

Một nghiên cứu đang được tiến hành tại Trung tâm Thalassemia cho thấy, những hậu quả tiềm ẩn do bệnh TMBS mang lại không hề nhỏ. Có đến 84,6% bệnh nhân trong độ tuổi từ 18 đến 30 mặc cảm về ngoại hình và bệnh tật; 11,8% bệnh nhân nam không thể kết hôn do thể lực yếu, ngoại hình biến dạng; 9,8% bố mẹ của bệnh nhân dưới 18 tuổi đã ly hôn vì con cái bị bệnh và 14,2% bệnh nhân không được gia đình quan tâm… Nhận thức được điều này nên chính những y, bác sĩ đang làm việc tại Khoa Thalassemia luôn có sự đồng cảm, chia sẻ với bệnh nhân của mình.

Ở đây, không có tiếng cáu gắt của nhân viên y tế cho dù các bệnh nhân nhí luôn mồm nói cười và chẳng mấy khi chịu ngồi một chỗ. Những nhân viên y tế nói đến nơi làm việc của họ, nơi bệnh nhân đang điều trị với cụm từ thân thương, gần gũi: "Nhà mình"… Kiểm chứng thực tế, tôi nhận thấy đó là sự chân thành bắt nguồn từ tình cảm của chính các y, bác sĩ nơi đây. Chị Cao Thị Hường (Thanh Hóa) nói: Các bác sĩ tận tình lắm. Bệnh nhân đều là người nghèo nhưng không bao giờ chúng tôi phân biệt đối xử. Chúng tôi gặp nhau hằng tháng, hoàn cảnh chúng tôi thế nào các bác ấy đều biết nên tạo điều kiện. Cùng suy nghĩ, chị Nông Thị Dương (Tuyên Quang) chia sẻ: Với căn bệnh này nhiều người sống ở viện nhiều hơn ở nhà nên bệnh nhân và y, bác sĩ coi nhau như người thân, chúng tôi đều thuộc tên tuổi, hoàn cảnh của nhau.

Ở đây chúng tôi không đơn độc! Tôi gặp bệnh nhân Hoàng Công Tiến 14 tuổi, ở xã Thạch Hòa, huyện Thạch Thất, TP Hà Nội. Hỏi ra mới biết mẹ đưa cháu đến viện rồi lại về vì bận việc nhà, cháu ở viện một mình, mọi việc từ cơm nước, quần áo cháu đều nhờ các cô, bác ở viện chỉ dẫn, làm hộ. Cậu bé 14 tuổi có cái mũi tẹt đặc trưng của người mang bệnh TMBS nói cười vô tư như đang ở trong vòng tay nhân ái của người thân… Trong những buồng bệnh nhỏ chật ních người nơi đây, không ai kêu ca phàn nàn vì chung giường, ghép giường, trái lại họ chia sẻ, nhường nhịn bởi họ coi nhau như người một nhà…

Chia tay Khoa TMBS, tôi cảm thấy ấm lòng khi biết có rất nhiều nhà hảo tâm đã bỏ hàng trăm triệu đồng giúp các bệnh nhân nghèo, hay đơn giản chỉ là những tặng phẩm đầy ý nghĩa như quà bánh cho các cháu nhỏ… Đồng hành cùng người bệnh, Hội TMBS Việt Nam và Viện Huyết học và Truyền máu trung ương phối hợp tổ chức nhiều hoạt động nhằm nâng cao nhận thức của cộng đồng, tạo động lực chữa bệnh cho bệnh nhân TMBS.

Các hoạt động như tập huấn cho bác sĩ ở các vùng miền khác nhau; tổ chức các buổi nói chuyện chuyên đề trong một số trường học, Trung tâm Dân số kế hoạch hóa gia đình hay những buổi hội thảo nhằm động viên bệnh nhân TMBS quyết tâm không bỏ cuộc và mang đến cộng đồng thông điệp hãy chung tay tuyên truyền để nâng cao nhận thức đẩy lùi căn bệnh, vì một thế hệ tương lai không Thalassemia.